In Senato parlano i siblings, i fratelli invisibili: «Le nostre storie tra paura, ansia e sensi di colpa»
Un convegno in Senato per chiedere supporto al Servizio Sanitario Nazionale (Ssn), per i siblings, fratelli di chi ha malattie o patologie gravi. Francesca De Acutis, tra gli organizzatori insieme al senatore De Priamo, dell'evento: «Non tutte le famiglie hanno accesso alle cure»
In Senato si è tenuto un convegno per sensibilizzare sulle difficoltà dei siblings, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità o malattie croniche. L'evento, promosso dal senatore Andrea De Priamo: «un percorso in continua evoluzione, delineato, con il tema dei caregiver familiari. Il tema dei siblings, è tenuto in una zona d'ombra. Quindi devo ringraziare le associazioni che se ne occupano». Il convegno ha visto la partecipazione di esperti, medici e rappresentanti di associazioni, che hanno sottolineato la necessità di un maggiore supporto da parte del Servizio Sanitario Nazionale (Ssn).
Simonetta Gentile psicologa clinica del Bambino Gesù
«Affrontare la malattia per i familiare è simile ad un lutto» L'incontro promosso dal senatore Andrea De Priamo. A parlare adesso è la professoressa Simonetta Gentile, già responsabile Uosd (Unità operative semplici di dipartimento) di psicologia clinica dell'Ospedale Bambino Gesù: «Gli studi sui genitori mostrano che per loro affrontare la malattia o la disabilità di un figlio è paragonabile a un lutto: vivono una perdita significativa che deve essere elaborata. Se il processo di elaborazione si blocca in alcune fasi, possono svilupparsi comportamenti disfunzionali. Purtroppo al momento in Italia non si sta facendo molto. Sono solo le associazioni di familiari e i siblings che promuovono formazione e supporto. Servirebbe maggior aiuto da parte del Ssn ma al momento non ci sono molte iniziative per via di risorse molte scarse». Ogni genitore «vive questa esperienza in modo diverso - conclude Gentile -, influenzato dal tipo di malattia o disabilità del figlio, ma spesso questa sfida diventa anche un fattore di crescita personale».
Silvia Maria Pulitanò, dirigente medico del policlinico Gemelli: «Abbattere le barriere»
Silvia Maria Pulitanò, dirigente medico presso il policlinico Gemelli: «Famiglie sopraffatte da sentimenti come paure, speranza ma che si sentono impotentei davanti ai loro figli, oggi fortunatamente qualcosa sta cambiando e viene adottato un approccio di cura diverso icnetnrato sulla famiglia. Empatia, ascolto, silenzio, il team sanitario deve costruire una relazione con la famiglia e il paziente, e non solo il piccolo paziente. Bisogna abbattere le barriere, culturali e fisiche».
La testimonianza di Simone: «Essere fratello di un bambino autistico mi ha cambiato la vita»
Ma oltre i lati negativi anche della poca informazione a riguardo, ignoranza, a volte cattiverie gratuite, ci sono lati positivi: «L'avere un fratello autistico mi ha sicuramente fatto capire che la diversità per quanto possa spaventare inizialmente ti arricchisce come persona e se io non avessi avuto un fratello autistico probabilmente non sarei la persona che sono oggi, sarei totalmente diverso». A parlare è Simone, ha un fratello autistico, il suo è stato inizialmente un «dolore muto che ho dovuto reprimere ma invece, - esorta - diamo voce al dolore, non tratteniamo più e non reprimiamo nessun'emozione».
Milena: «Vivere da sibling significa mettere da parte se stessi»
Milena racconta di aver sempre cercato di non gravare sulla sua famiglia: «Ogni difficoltà, dall'ansia alla pressione scolastica, cercavo di affrontarla fuori casa». Non voleva che i genitori percepissero la sua sofferenza, convinta che già si sentissero in colpa per la condizione del fratello.
La presenza di un fratello con disabilità ha influenzato le sue relazioni: «Non avrei mai potuto essere amica o avere una relazione con qualcuno che non capisse cosa significhi convivere con una disabilità». Lo stesso criterio si applicava alla scelta del partner: «Mi chiedevo sempre se avrebbe accettato mio fratello». Con il tempo ha capito che essere Sibling significava spesso mettere da parte sé stessi: «Pensiamo che gli altri abbiano più bisogno di noi, ma in realtà ne avremmo bisogno anche noi». Ma, la consapevolezza arriva spesso troppo tardi. L’opportunità di partire in Erasmus è stata una scelta sofferta: «Mi sentivo egoista, come se stessi abbandonando la mia famiglia». Il senso di colpa, costante: «Forse anche i miei genitori avrebbero voluto un momento di sollievo, e invece li ho lasciati soli». Anche all'estero, quel pensiero non l'ha mai abbandonata: «Sapevo che, dopo i miei genitori, sarei stata io a dovermi occupare di mio fratello». Riflette poi su quella che molti chiamano «la sindrome del figlio perfetto»: una crescita precoce, il bisogno di essere forti e responsabili. «Diventiamo i loro sostenitori, combattiamo per i loro diritti. Ma in tutto questo, dimentichiamo noi stessi».
La storia di Barbara: il sacrificio economico e personale
Barbara Graziani racconta la storia di suo fratello Cesare, affetto da Parkinson atipico. «Era un uomo indipendente, ma la malattia ha stravolto la nostra vita». Oltre alle difficoltà sanitarie, ha dovuto affrontare problemi economici: «Ho visto l'impoverimento dei miei genitori e mi sono fatta carico di tutto». La malattia ha portato anche problemi psichiatrici e comportamenti difficili da gestire: «Mi ha creato uno squilibrio nella vita, ho dovuto iniziare un percorso di psicoanalisi».
De Acutis: «Il Ssn deve coinvolgere l'intera famiglia»
Francesca De Acutis, presidente dell'Associazione Ordinary Magic - Ets, ha sottolineato la necessità di un supporto pubblico ai Siblings: «Il Servizio Sanitario Nazionale deve coinvolgere l'intera famiglia. Non è sufficiente curare il bambino malato, bisogna anche sostenere chi gli è vicino. Quello che noi auspichiamo è che i siblings possano capire che non sono soli». Per il momento non ci sono iniziative pubbliche che possono aiutare i Siblings: «Ma - precisa De Acutis - non possiamo permettere che il benessere emotivo di un bambino dipenda dalla sua condizione economica e dall'accesso a terapie presso strutture private».
Assessore Inclusione sociale del Lazio, Maselli: «Pronto il primo piano sull'autismo»
Massimiliano Maselli, assessore all'Inclusione sociale e servizi alla persona della Regione Lazio: «Nella Regione mancava il Garante dei disabili, abbiamo introdotto questa figura e nei prossimi giorni in consiglio regionale introdurrà il nuovo Garante dei disabili...». La difficolta dei siblings è «quella di essere riconosciuti». Questa regione non aveva un piano sull'autismo «i professionisti non mancano e le Asl e i distretti hanno fatto quello che hanno potuto - puntualizza Maselli -, ma noi l'abbiamo approvato e ora serve anche la commissione per il Piano sull'autismo: non è un nuovo piano ma un primo Piano».
Silvia Ranocchiari: «I siblings vivono senso di colpa e ansia»
Silvia Ranocchiari, della Lega Italiana Fibrosi Cistica, ha spiegato che i Siblings possono sviluppare senso di colpa, ansia, depressione e difficoltà relazionali. «Gli studi psicologici confermano queste problematiche, ma è difficile coinvolgere i siblings nella ricerca, spesso sono restii a raccontare la loro esperienza».
L'importanza di un cambiamento culturale
Il conduttore radiofonico Roberto Arduini ha evidenziato l'importanza di cambiare approccio: «Le parole hanno un peso, ma servono anche impegni concreti». Michela Cicchitti, avvocata e autrice de La Montagna Reale, libro pedagogico didattico, che inizia con una storia del 1545, proprio nel palazzo del Senato, con la Madama (Margherita d'Austria) e Ignazio di Loyola. Storie di gemelli e un parto complicato: Carlo, malato muore a 5 anni, e Alessandro Farnese, a 10 anni già scrive in latino. «Avrà provato sensi di colpa, rabbia, invidia, si sarà sentito solo? Avrà patito e cercato di uscire dall'invisibilità con l'eccellenza: chissà. La storia non ce lo dice perché è interessata più alle guerre che alle emozioni: adesso noi dobbiamo creare una cultura dell'accoglienza per questi 'fratelli di cristallo». Anche Federico Girelli, presidente del Comitato Siblings - Sorelle e Fratelli di Persone con Disabilità ha chiesto risposte concrete: «Sono anni che lottiamo per accendere i riflettori su questo tema». Anche
Paola Nicoletti, Siamo Delfini: «La vita suona la musica che vuole e noi dobbiamo imparare a ballare»
Paola Nicoletti, presidente dell'associazione Siamo Delfini-Impariamo l'Autismo, ha condiviso il punto di vista delle madri: «La vita di coppia cambia, il numero di separazioni aumenta. La stabilità economica è fondamentale per garantire un supporto adeguato ai Siblings». Come dosare il priprio coinvolgimento nella tematica? «Molto sono i fattori che fanno fatica a far rimanare in piedi. Le cose cambiano quando non si ha una stabilità economica. La possibilità di scegliere se lasciare il lavoro e dedicarsi ai figli.. e cadere nel senso di colpa di non farcela. Ma la vita suona la musica che vuole e noi dobbiamo imparare a ballare».
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