Il trapianto di midollo e l'Asperger, la storia di Diego diventa un libro per aiutare gli altri [VIDEOINTERVISTA]
La straordinaria esperienza di Diego, un ragazzo di 19 anni con la sindrome di Asperger, che ha affrontato un trapianto di midollo con umorismo e determinazione
Nel cuore di ogni storia di malattia e speranza c'è una forza che va oltre le difficoltà quotidiane, quella forza che si manifesta in chi, nonostante le sfide, trova la volontà di lottare. Questo è il caso di Diego, un ragazzo di 19 anni con la sindrome di Asperger, che ha affrontato un’esperienza di vita che molti definirebbero impossibile: un trapianto di midollo osseo. La sua storia è un viaggio di resilienza, ma anche di scoperta e di coraggio che merita di essere raccontata.
Diego è stato trapiantato sette anni fa a causa di una mielodisplasia midollare: è come se il suo midollo avesse smesso di funzionare da un momento all'altro. Il medico che gli fece la prima diagnosi usò queste parole: «È come se qualcosa fosse passato nel corpo di Diego e abbia spento l'interruttore». L'unica cura possibile in quel momento, e con quel tipo di malattia, era appunto il trapianto.
«Abbiamo aspettato 11 mesi per trovare un donatore compatibile al 100 per cento - spiega Rosalba, mamma di Diego -, ma purtroppo non è saltato fuori. Il dottore del Bambino Gesù, Franco Locatelli, ha deciso di procedere comunque con le cellule staminali donate da papà Sergio (padre di Diego, ndr)».
Come molti ragazzi con Asperger, Diego ha una visione del mondo unica, fatta di rigidità, bisogno di routine e di un'intensa focalizzazione sugli interessi. Questa sindrome può portare con sé difficoltà nell'interazione sociale, nella comunicazione e nel comprendere le sfumature emotive degli altri. Per Diego, queste difficoltà sono state parte integrante della sua vita, ma non le ha mai viste come un ostacolo insormontabile.
Quando gli è stata diagnosticata la mielodisplasia, e si è trovato a dover affrontare un trapianto di midollo, la sua capacità di analizzare e affrontare la realtà con uno sguardo lucido e distaccato è diventata la sua forza. «Diego è un ragazzo molto simpatico e ha uno spiccato senso dell'umorismo - spiega mamma Rosalba -, questo ha aiutato tantissimo, sia lui che noi, ad affrontare questa brutta esperienza».
Un periodo caratterizzato da ospedali, visite continue e medici. Tutto questo viene raccontato dall'unicità degli occhi di Diego in un libro: «Diego e la Stanza dei Segreti».
«Abbiamo deciso di scrivere questo racconto perché per noi è molto importante la tematica della donazione del midollo osseo», racconta Rosalba a La Capitale. Le prime copie del libro, infatti, sono state prodotte da ADMO, associazione donatori midollo osseo, che è stata vicino alla famiglia di Diego sia durante che dopo il trapianto. «Con questo libro vogliamo divulgare un messaggio di speranza».
L'essere Asperger di Diego è stata una chiave importante, «ha reso questo libro leggero, anche nei tratti più drammatici. Diciamo sempre che fa ridere e piangere allo stesso tempo».
Mi piaceva tanto stare in ospedale - racconta Diego -, ci stava la connessione internet gratis nella mia stanza e potevo ascoltare tutte le mie canzoni preferite. Io e mamma ascoltavamo spesso Tiziano Ferro, ci piace tanto come cantante».
L'inizio della malattia di Diego lo ricorda molto bene suo fratello Simone: «Non potrò mai dimenticare il giorno in cui arrivarono le risposte agli esami medici di Diego, il dottore ci disse che era da ricoverare assolutamente e immediatamente. Nel frattempo Diego era spensierato e felice che giocava in giardino. Diciamo che il problema lo sentivamo più noi che lui. Nonostante io abbia vissuto la malattia di Diego in maniera più distaccata, è stato un percorso che nel bene e nel male ha coinvolto tutta la famiglia».
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